희귀병 모야모야 증후군이란? 희귀병 대처하기!

안녕하세요~! 윤여포입니다^.,^ 오늘 갖고온 주제는 조금 심란해요

왜그런가하면 제가 모야모야 증후군(모야모야병)을 갖고있기 때문이죠 ㅎ..ㅎ

음 .. 우선 저도 더많은걸 알아가기 위해 적는글이기도 하고 , 저처럼 20대때 발견하셔서 당황하시는분들이나..

어렸을때부터 갖고 있던 희귀질환으로 많이 힘들어하시는분들께 조금이나마 도움이되고자 글을 적는건데요!

솔직히 많은 도움은 되어드리지는 못하겠지만, 혈관에 좋은 음식이라던가, 뇌졸증,뇌출혈에 좋은음식이라던가 그런것좀 소개해드리려고 합니다.

우선 모야모야 증후군에 대해서 먼저 알아볼까요?

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모야모야 증후군(모야모야 병)이란 ?

원인을 모르며, 양측성으로 내경동맥의 분지부 및 전대뇌동맥, 중대뇌동맥의 기시부위가 좁아지며, 주변으로 비정상적인

많은 측부숞놘 가지들이 나타나며, 병리학적으로는 동맥내피의 진행성 비후가 특징적인 만성적인 뇌혈관 폐색질환이다.

측부순환의 작은 가지들이 혈관조영검사상 뿌연 담배연기 모양과 비슷하다고 해서 일본말로 puff of smoke란 의미의 moyamoya로 명명되었다.

동맥경화,수막염,뇌종양,다운 증후군 등의 원인이 잇는 경우는 모야모야 증후군이라고 하고, 일측성인 경우는 불확정성 모야모야병이라고 한다.

보통 모야모야병은 서양에 비해 한국,일본,중국 등 동양에서 월등히 빈도가 높으며, 발병은 소아와 성인에서 모두 나타날수 있으나,

주로 여자아이들한테 발병될 확률이 높다고 하기도 했고, 약 10% 가족력을 보이기도 한다.

쉬운말로 모야모야병은 양쪽 대뇌 혈관이 서서히 막혀가는 병이기때문에, 서서히 막혀가는 것을 보충해 주기 위해 대뇌에 비정상적인

혈관이 많이 생겨 나는데 그 혈관 모양이 안개가 피어오르는 듯한 모양이라고 해서 모야모야 병이라고 한다.

모야모야 증후군(모야모야 병)의 증상은?

보통의 전형적인 증상은 의식 소실, 편마비, 경련 등인데, 소아 환자의 증상은 일시적으로 나타났다가 사라져 그냥 지나치기 쉽다.

일반적으로 뇌졸중, 간질과 비슷한 증상이 나타나는데 발생 연령층에 따라 증상이 조금씩 다르게 나타나기도 한다.

소아의 경우 뇌경색으로 인해 의식소실과 함께 반복되다가 회복이된다.

어른들은 뇌출혈로 인해 의식소실과 편마비가 고정된 상태로 응급실을 찾는 경우가 대부분이다.

그리고 소아에서는 주로 뇌허혈이나 뇌경색으로 발병이되지만, 성인은 뇌허혈로 발병이 많고 소아에 비해서 뇌출혈을 일으키는 경우가 많다.

보통 경련이 있을수 있고, 뜨거운 음식을 식히려고 입으로 불거나, 매운음식을 먹은후, 심한 운동을 한후, 심하게 울고난 후,

풍선,피리,나팔을 부는 등의 과호흡의 의한 뇌혈관의 수축에 의해 증상이 유발되기도 한다.

모야모야병에 걸려도 관리만 잘 하면 건강하게 생활하나요?

일단 네이버 지식백과에는 이러한 답이 나와 있습니다.

소아의 경우 적절한 시기에 수술을 받고, 수술 후 경과가 좋아서 부족한 혈류 공급이 개선되면 학업을 포함한 일상 생활을

문제 없이 수행할 수 있습니다. 국내에서 모야모야병에 대한 본격적인 치료가 시작된지 20여 년밖에 되지 않아 수술후

환자들의 경과를 추적 관찰한 기간이 길지 않지만, 초기에 수술했던 환자 중에는 결혼하여 출산도 하고, 잘살아가는 분들도 있습니다.

성인이 되어 모야모야병이 발견된 환자들의 경우도 초기에 상태가 나쁘지 않다면 수술 등의 치료를 받으면서 

정기적으로 관찰하여 건강한 생활을 할수 있습니다. 물론 예외는 있어서 간혹 후뇌동맥에서의 협착이 진행되거나,

수술로 뇌경색의 위험은 줄였지만 드믈게 뇌출혈이 발생할수도 있기에 평소에 뇌혈관 관리가 중요합니다.

저희 나라 사망원인중 1위는 뇌졸중이라고 기사에도 나왔었는데요. 꼭 모야모야병이 아니더라도 평상시에 혈관에 좋은 음식이나

보험같은것도 들어두시면 좋습니다. 요즘은 희귀병 보험도 있기때문에, 잘알아보시고 미리 보험들어두시는것도 좋은 예방입니다.

                                                                                                                 

   

그럼 모야모야병과 혈관에 좋은 음식은 뭐가있을까요?

우선 제가 알아보고 현재 먹고있는걸로 알려드리자면 저는 레드비트와 노니를 주로 먹고있습니다.

레드비트는 혈관 청소부라고도 알려져있을만큼 유명한데요.

혈관청소 말고도 고혈압과 빈혈도 예방해주며 다이어트에도 좋습니다. 비트에는 비타민과 철분이 풍부하다고 하네요.

그리고 노니는 '신이 주신 열매'로 프로제로닌 성분과 제로닌 성분이 함유돼 면역 기관을 자극하고 세포 기능을 활성화 시키며,

혈관 근육을 이완시켜 혈관을 확장시켜주는 역할도 합니다.

그외에도 천식, 해열, 두통, 외상 치료제와 남성의 정력제로도 사용이 되었다고 하네요.

원래 레드비트는 제가 찾아보고 고혈압이신 김마초님과 함께 먹으려고 구매했었는데요.

솔직히 둘다 맛이없어요...... 레드비트즙이랑 노니랑.... 그래서 김마초님은 레드비트즙을 드시지 않고,

저만 제건강을 생각해서 먹고있습니다 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ.. 레드비트즙말고도 칡즙이랑 녹용인가 먹고있는데..

칡즙이 더맛있어요 하하하하하..  처음에 구매했을때는 색이 너무이뻐서 컵에 따라서 먹었는데.. 이제는 그냥 먹습니다;

그리고 노니는 저희 사촌오빠가 미국에서 살다가 오셨는데 제가 아프다는 말을 들으시고는 해외에서는 노니가 혈관에 정말 좋다고

그래서 다들 노니를 즐겨먹는다고 하시면서 꼭 먹으라고 보내주셔서 소주잔 한잔씩 아침마다 먹고있어요.

<제가 먹고있는 노니 원액입니다.>

꼭 모야모야병이 아니더라도 혈관에 좋고 혈액순환에도 좋고, 고혈압에도 좋고, 피부,다이어트에도 좋다고 알려진 두 음식은

평상시에도 드시면 좋은것 같습니다. 보통 레드비트로 김치도 담그시고 피클같은데 조금씩 넣어줘서 색을 내기도 하고 다양하게들 드시지요.

그리고 노니는 분말가루로 드시는 경우와 드레싱으로 드시거나 주스로 한잔씩 드시는 경우도 많구요.

다양한 요리법이 있으니 건강을 위해서라도 더욱더 섭취를 잘해줘야할것 같습니다.

 

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특히나 겨울철에도 목부분을 항상 따뜻하게 해주셔야 하고, 스트레스를 받지 않으려고도 노력 하셔야합니다.

급격한 스트레스는 혈압을 높이기 때문에 혈관이 터질수도 있으니 말이죠. 또한 몸이 좋지 않기때문에 피곤함도 잘느끼실거예요.

그러다보면 컨디션도 안좋아지고 스트레스도 받으시게 되시면 갑상선쪽으로도 문제가 올수있으니 늘 항상 조심하셔야합니다.

또한 꾸준히 운동도 해주셔야하는데요. 살이 너무 쪄도 안되고 평상시 활동을 많이 안하셔도 건강을 회복하는데 도움이 되지 않으니,

집에서라도 조금씩 스트레칭 같은걸 자주 해주시는 편이 더 좋습니다.

저는 헬스 PT를 한적이 있는데요. 아무래도 pt는 개인적으로 트레이너분이 붙다보니 조금 과격하게 운동을 할수밖에없어요.

저도 마찬가지로 제몸이 받는 운동량보다 더많이 하다보니 손이 떨리기 시작하면서 저릿저릿하고, 말도 어눌해지는 경험을 자주했었는데요.

그래서 지금은 헬스보다는 수영, 요가쪽으로 바꾸고 있기도 하고, 꾸준히 레드비트와 노니를 먹어줘서 인지 

요즘은 손떨림도 없고 손발저림도 없을뿐더러 수영을하면서 과호흡을 해도 많이 괜찮아 졌습니다.

그리고 저와 같이 성인이 되시고 모야모야병을 알게되신분들은 보험혜택을 받을수 있다는걸 모르셨을텐데요. 

요즘은 희귀병을 발견하게되면 보험금을 받을수 있는 보험들이 많이 있다고 합니다.

어린 여자아이들부터 20대 초반에도 들어두면 좋을것 같아서 그것또한 추천 드려요. 

저는 수술이나 다른 약같은걸 안먹어도 되서 다른 금전적인 부분이 나가는건 아니지만,

조금 심한분들은 수술도 하셔야하고 꾸준히 치료를 받으셔야 하기때문에 금전적인 부분도 무시를 못할거예요.

아직까지는 완치법이 없는 모야모야병(모야모야 증후군) 혈관 청소가 되는 음식들을 꾸준히 드셔주시고, 

적당한 운동도 해주시면서 겨울철 더욱더 조심하시고 몸관리 하시면 될것같습니다.

혹시라도 보험에 도움이 될까 해서 링크도 준비해 봤습니다. 많은걸 비교해보시고 알아보신후에 가입하세요!